火棉膠嬰兒屬遺傳導致的皮膚角化異常性疾病即重癥板層狀魚鱗病多數(shù)可存活與病情嚴重程度醫(yī)療干預及時性及個體基因缺陷情況相關(guān)早期積極皮膚保濕預防感染等支持性治療可改善預后部分經(jīng)規(guī)范醫(yī)療照護能度過嬰兒期至兒童成年期需長期關(guān)注皮膚狀態(tài)及并發(fā)癥小嬰兒皮膚屏障不完善需精細護理合并嚴重感染等可影響存活但相對少見現(xiàn)代醫(yī)學下科學規(guī)范醫(yī)療干預多數(shù)可獲存活機會需持續(xù)醫(yī)療監(jiān)測與個體化照護保障生存質(zhì)量及長期預后。