火棉膠嬰兒屬先天性魚鱗病重癥類型發(fā)病與遺傳相關(guān)出生時(shí)皮膚覆發(fā)亮膠狀膜過去因皮膚屏障缺陷易致嚴(yán)重并發(fā)癥預(yù)后差現(xiàn)醫(yī)療進(jìn)步下經(jīng)科學(xué)護(hù)理治療可改善預(yù)后保濕是核心措施需用保濕劑維持水分防感染保持皮膚清潔嚴(yán)重并發(fā)癥時(shí)多學(xué)科協(xié)作救治新生兒期重體溫穩(wěn)定年長兒需心理支持憑借規(guī)范保濕、感染防控及多學(xué)科綜合干預(yù)多數(shù)可存活但需長期密切醫(yī)療監(jiān)測與個(gè)體化護(hù)理。