臺灣每年有五十到六十個脊柱裂的嬰兒出生，這些孩子一輩子都要面對程度不一的排泄及感覺行動障礙，這種疾病有家族遺傳史，在第一個這樣的孩子出生后，下一胎必需產前診斷及早擬定對策。
專家介紹有一百二十個脊柱裂患者，年紀最大者只有十六、七歲，據黃棣棟表示，美國對二十五名患者進行二十四年的追蹤，發(fā)現患者的主要死因是水腦癥的引流管被阻塞，死亡率是每年百分之一。
專家說，因為龍骨缺陷，脊髓神經也易有粘連現象，二成的脊柱裂孩子有學步困難，成長過程中幾乎都有程度不一的排尿、排便障礙，或是發(fā)展遲緩，平均智力是一般人的下限標準。
現在的外科手術可以修補脊柱破裂，然而隨著孩子的骨架生長發(fā)育，大約有二成的孩子在五、六年后要二度甚至三度手術。
當家庭生出第一個脊柱裂的嬰兒后，第二個胎兒有百分之二十的可能性遺傳同一疾病，第三、四個機率更高，每個孩子都需要積極手術及長期復健，所以今天參加研討會的家長們，就有人表示，擔心得不敢再生孩子。
還好，醫(yī)學研究證實，孕婦在懷孕期間補充葉酸，可以預防胎兒脊柱裂，懷孕十八周后的超音波、核磁共振、胎兒蛋白篩檢，供孕婦決定是否繼續(xù)懷孕，針對未篩檢出的病嬰，目前則在發(fā)展胎內手術。